6.5. Marisaren lekukotasuna: 42 urteko emakume bat da, eta gaixotasun arraro bat (edo agerpen eskaseko bat) duten mendetasun handiko bi alabaren ama da
Marisa begirada zintzoko emakume bat da, bakea eta maitasuna transmititzen ditu ingurura eta aldarte paregabea du. Pedrorekin, senarrarekin, alegia, partekatzen du bizitza orain hamalau urtetik hona.
Orain hamaika urte, alabak jaio zirenean, "bere bizitza goitik behera eraldatu zen" –berak adierazi digun bezala–. Une hartan, hamahiru urte zeramatzan enpresa batean lan egiten, informatikako teknikari modura. Bere lanpostua finkaturik zegoen eta lan baldintzak oso onak ziren.
Alabak, Maider eta Irati bikiak, osasuntsu jaio ziren, familia osoaren zorionerako. Aitzitik, hemezortzi egun zituztelarik, zerbait ongi ez zihoala jabetu ziren, eta hori izan zen osasun proben bide luze baten hasiera, arazoa diagnostikatu zieten arte neskatilek bi urte bete baino pixka bat lehenago. Maiderrek e Iratik, oso neskatila irribarretsuak, Aicardi-Goutières izena duen sindromea dute. Malformazio genetiko bat da, eta horrek mugimenaren eta adimenaren garapenean defizita dakarren entzefalopatia larria eragiten du. Maider eta Iratiren kasuan, mugimendu kontzienteak egiteko, hitz egiteko, ibiltzeko, buruari eusteko, gorputza zurrun mantentzeko, esfinterrak kontrolatzeko eta abarretarako ezintasuna ekarri du gaixotasunak.
Mendetasuna baloratzeko baremoari jarraiki, bi alabek III. graduko 2. mailako mendetasuna dute aitortuta. Hori baino lehen, % 94ko eta % 76ko ezgaitasunarekin kalifikatu izan zituzten, hurrenez hurren.
Marisak bere alaben lehenengo hilabeteak nolakoak izan ziren esan digu:
"Alabetako bat etxean zegoenean bestea ospitalean zegoen, zoratzekoa zen... Nire amak salda egiten zuen etxean, ni ospitaletik iristen nintzen, nire amak salda katilukada bat jartzen zidan, nik hartu egiten nuen, txikiari bularra ematen nion eta hortik bi ordura ospitalera itzuli behar nintzen; itzuli egiten nintzen eta berriro...".
"Ondoren, etxean jada biekin, bati titia ematen nion, Pedrori pasatzen nion eta hark biberoia ematen zion eta aldatu egiten zuen; nik, bitartean, titia ematen nion besteari. Horretarako beti egon da hor".
Ama izateagatiko baja eta gero, lanaldia murriztea erabaki zuen. Amaginarrebaren eta aitaginarrebaren eta gurasoen aldetik jasotako laguntzaz hitz egin digu Marisak:
"Pedroren gurasoek errehabilitaziora eramaten zituzten alabak Txagorritxura, eta, ondoren, haurtzaindegira. (...) Gurditxoan zihoazen lehenengo urtean eta gurpil aulkian bigarrenean, eta, han, hamakatxo bat zuten. Ez zioten eusten ez enborrari, ez buruari... (...) Otorduak gauean eginda uzten nituen nik. Eguerdian lanetik itzultzen nintzenean, haiek alabei jaten ematen ari ziren jada. Hirurak eta zerbait aldera, nire ama etortzen zen, alabak hartu, eta Manuel Iradierrera joaten ginen (Arabako Foru Aldundia), estimulazio goiztiarrera".
Alabek urte eta erdi egin zutenean, eta familiaren arazoak ikusita, Marisak lana uztea erabaki zuen alabak zaintzeari denbora osoa emateko. Bere bizitza profesionala amaitu egin zen, laneko jardunari uko egiten dion horrenbeste emakumerekin gertatzen den bezala, maite dituzten horiei kalitatezko zaintza eskaintzeko. Lehen urte haietako zailtasunei buruz hitz egin digu:
"Txikitan asko esnatzen ziren… Nik zutik lo hartzen nuen. Besoetan nituela lokartzen zitzaizkidan, eta orduan lo egiteko aprobetxatzen genuen. Gehien kostatu zaidana lo egiteko unea izan da, digestioaren kontua dela-eta".
"Gasteizen bizi ginen, igogailua zuen laugarren solairu batean, baina atalondoak eskailerak zituen. Orduan, alabekin nenbilenean garajeko arrapalatik irten behar nintzen (…). Bi pertsona izan behar ginen, bi aulkiak ez zitzaizkidalako igogailuan sartzen eta ezin nuen bat bakarrik utzi, listua kontrako eztarritik joan zekiokeelako eta bere listuarekin ito (…). Beraz, bi pertsona beti haiek eramateko, ekartzeko, irteteko, guztirako".
"Nire gurasoek egokitutako etxe bat egiteko lurzatia oparitu ziguten, guztia beheko solairuan. Behin bukatuta egonda, haiekin hara joatea pentsatu genuen, Pedroren gurasoak baino gazteagoak zirelako eta lagun ziezaguten".
Lana utzi eta astebete geroago, aitari eta amari minbizia diagnostikatu zieten:
"Ama ospitalean, aita ere bai, alabak… Nire ama irten egin zen, Alava Klinikara bidali behar zuten, baina nik esan nuen etxera eramango nuela (…). Oso gogorra izan zen, baina ordurako nik asko ikasia nuen alabekin. 2002ko irailean nire aita hil zen eta abenduan ama, 59 urterekin... Guztiak bata bestearen atzetik izan ziren".
Alaben bizitzan zehar izandako baliabide eta laguntza publiko ezberdinen gaineko errepasoa egin du Marisak:
Arreta goiztiarra
"Urtebete egin baino lehen arreta goiztiarrarekin hasi ziren, neuropediatrak hala adierazita. Hark, egia esan, ez zekien oso ondo gaia nola zihoan, baina bazekien zerbitzua bazegoela eta harantz bideratu gintuen –uste dut garai hartan informazio gutxi edo koordinazio gutxi zegoela Osakidetzaren eta Aldundiaren artean–. (…) Ezin duzu imajinatu ere egin zein garrantzitsua den zerbitzu hau, hobekuntza nabarmena igarri zaie. Nire alabak, urtebete zutela, irribarre egiten hasi ziren. Gaur haien barre algarek bizitza pozten digute".
Jakinarazi digu behin haur onuradunek hiru urte betetzen dituztenean, zerbitzua ikastetxeek ematen dutela. Gaur egun, alaben ikastetxeak estimulazioa eta fisioterapia eskaintzen dizkiete.
Osasun sistemak emandako arreta
"Osakidetzak fardeletan egindako gastuaren zati bat estaltzen du (gutxi gorabehera % 60koa) eta baita sendagaietan egindakoarena ere. Urari edo zukuei lodigarria bota behar diet, izan ere, bestela, ura besterik ez daraman xiringa bat hartu ahal izateko, luzatu egiten zara eta kontrako eztarrira joateko arriskua duzu. Farmaziako lodigarria Osakidetzak estaltzen du".
Marisak gaixotasun arraroak dituzten pertsonei emandako arretari buruzko oharren bat egin du, eta alabek urtebete egin eta gero fisioterapiarekin jarraitzeko izandako arazoen berri ere eman digu:
"Uste dut Osakidetzak asko duela hobetzeko gaixotasun arraroen gaian… Medikuntzaren alorreko profesionalei ikertzeko denbora falta zaie. Neuropediatra gutxi dago Araban (Txagorritxun). Egunerokoak denbora irensten die eta ezin dira berrikuntzetara adi egon".
"Errehabilitazioan, esate baterako, alta ematen zieten urtebete egin eta gero… eta neskatila hauek askoz ere denbora gehiago behar dute errehabilitazioan. Errehabilitazioa amaitu bagenuen ere, Aldundiak eskainitako arreta goiztiarrarekin jarraitu genuen. ASPACErekin harremanetan jarri ginen, nire alaben kalteek antza handia dutelako garun paralisia duten pertsonek dituztenekin. ASPACEren bitartez, Osakidetzarekin eta Aldundiarekin harremanetan jarri ginen, fisioterapia ordain zezaketen ikusteko. Osakidetzak esan zigun urtebete igaro eta gero Aldundiaren kontua zela, eta Aldundiak, berriz, fisioterapia Osakidetzaren gaia zela. Azkenean, fisioterapia jarri ziguten Aldundiaren arreta goiztiarraren programaren barruan. Orduan APDEMAk estimulazioaren kontura zeraman eta ASPACEk, aldiz, fisioterapiarena. Horrela egon ziren astean ordubete edo bi orduz, haurtzaindegiarekin bat eginez hiru urte bete arte. Hiru urterekin eskolara joaten hasi zirenetik, zerbitzu horiek eskolan bertan izan genituen".
Osasunaren alorreko profesionalen gainean egindako balorazioa oso positiboa da:
"Orain hitzordua dugu urtean behin neurologoarekin. Pozik nago. Gurutzetako genetista zoragarria da. Ez dut horrelako pertsona bat ikusi, maitekorra, eta nola hartzen zaituen… Hura harremanetan dago gaixotasuna ikertzen duen Ingalaterrako genetista batekin, oraindik ez baitakite zein den kromosoma eragilea. Digestioko sendagilearekin urtean bitan dugu hitzordua, elektroentzefalogramak urtean behin, ikastetxeko errehabilitazio sendagilea (hura ikastetxera doa, astean behin uste dudanez, haurrak ikusteko behar den bakoitzean eta harremanetan egoteko ikastetxeko fisioterapeutekin) eta ASPACEko errehabilitazio sendagilea, urtean behin ikusten dituena ere. Ondoren ohiko azterketak daude: oftalmologoa, dentista... Pediatra ere bai, eta zoragarria da, profesional onaz gainera...".
Hezkuntza sistemak emandako arreta
Alabak hezkuntza ziklo ezberdinetatik igaro dira, eta igarotze horretako alderdi ezberdinen berri eman digu, adibidez, beretzat ezgaitasunaren errealitatea ikusgai bihurtzeak duen garrantzia, logopedia eta fisioterapia zerbitzuekin antzemandako arazoak, ezaugarri berezi horientzako erizaintzako profesional bat hezkuntza bereziko ikastetxean sartzeko beharra edo lanbide taldeen egonkortasun faltatik etorritako eragozpenak:
"Hiru urteetatik aurrera ikastetxe publiko batera joan ziren; bertan, atzeko aldean, integraziora joan ezin ziren neska-mutilentzako gela egonkorreko beste sarrera bat zuten. Fisioterapia, logopedia, eta abar bezalako zona zuten. Profesionalak oso onak ziren (tutoreak, logopedak, fisioterapeutak, psikologoa…), baina ez nuen inplikazio berdina antzeman Zuzendaritzako langileen partetik. Uste dut garrantzia handiagoa ematen ziotela gainerako ikastetxeari, ‘jende normalari’... Benetan ikaragarri sentitu nuena ikastetxeko propaganda bat izan zen. Bertan esaten zen: ‘Ordenagailu aretoa dugu’, eta nik nioen: ‘hau edozein gurasok ikusiz gero esango du: ordenagailu gelak dituzte’, eta, benetan, garun paralisia dutenentzako gelak dira. Hidroterapia, fisioterapia… aretoak edukitzeari inolako aipamenik ez… Iruditu zitzaidan lotsatu egiten zirela horrelako umeak ikastetxean edukitzeaz. Ikasturte hasieran hitzaldia eman ziguten eta web orrialdea aurkeztu ziguten. Nik nioen: ‘Argazkiak jarriko zituzten?’. Bada, ez. Niretzat, ikastetxe baten barruan hori edukitzea balio erantsi bat da; aitzitik, ez dakit zergatik ez zen erakusten...".
"Gero logopedia kendu egin zieten eta urtarrilean jakin genuen ikasturte osoa zeramatela logopedarik gabe, noten orrian zuri zetorrelako. Tutorea gaiaren alde borroka egiten aritu zen, eta azalpenak eman zizkigun. Arrazoia aurrerapenik ez zutela ikusten izan zen. Zuzendariarekin hitz egin nuen… ez dakit ikuskaritzara joan nintzen edo ez… jada ez dut gogoratzen, izan ere, horrenbeste buelta eman ditut batera eta bestera eta horrenbeste kexa aurkeztu ditut… Badirudi egun osoa jendearekin haserre zabiltzala, eta nik ez dut inorekin haserre egon nahi. Berritzegunearekin egon nintzen, eta azalpena hori zen, ez zutela aurrera egiten, eta nik esan nien nire asmoa ez zela... nik ez nuela nire alabentzat logopeda bat nahi ‘r’ ongi esateko edo ez, baizik eta lerderik ez botatzeko, irensterakoan arazorik ez edukitzeko. Eta nik bai ikusi nituela aurrerapenak, lerde-zapia zein neurritan zikintzen dizuten ikusten duzulako. Hala eta guztiz ere, nik esaten nien: ‘ume batek… ezin badu matematikarik ikasi eta huts egiten badu, huts egiten badu eta huts egiten badu, matematiken ikasgaia kendu egiten al diozue ere? Bada, logopedia beste ume batentzako matematikak diren gauza bera da nire alabentzat".
"Orain 2 urte daramatzate hezkuntza bereziko ikastetxe batean. Hogeita hamar eta koska ikasle dago bertan. Lehen neurri bateko autonomia zuten ikasleak bertaratzen ziren, adibidez Down sindromea zuten ikasleak. Orain haur gehienak gurpil aulkian doaz. Ikastetxea oso ondo dago, baina zenbait gauza behar ditu. Igerilekua du hidroterapia egiteko, uretako errehabilitazioa, eta aldagelak prest daude dutxetan sartzen diren haurrentzat. Nik alaba, altua dena, dutxa horren azpian jartzen badut, eta ura horrela erortzen bazaio gainean, hozmina eduki dezake. Uste dut aldagelak oso hondaturik daudela, 25 urte dituzte eta, gainera, ikastetxeko haurren arabera egokitu beharko lirateke. Oso arazo serioak dituzten umeak daude... trakeotomiarekin, botoi gastriko batekin elikatzen diren haurrak, konbultsioak dituzten haurrak, epilepsia krisiak dituztenak, eta nik uste dut ezinbestekoa dela OLT bat edukitzea ikastetxean, izan ere, tutoreak ez du zertan jakin nola erabili xurgagailu bat trakeotomia duen haur batekin edo zer erreakzio eduki konbultsio baten aurrean. Jangelan, haur hauetatik edozeini janaria kontrako eztarrira joan dakioke. Adibidez, Iratik erraz egiten du oka, errefluxua duelako eta ahotik eta sudurretik egiten du ia egunero. Ikusten duzunean, azkar ibili behar zara eta buruz behera jarri... Zenbaitetan arnasarik gabe geratzen da, ito egiten da, eta buruz behera jarri behar da, askatu dezan, eta arreta jarriz birikara joan ez dakion, bestela Txagorritxura joan behar zarelako maskara jar diezaioten... Uste dut OLT bat egon beharko litzatekeela, adinekoen egoitzetan egon ohi den bezala".
"Fisioterapia ezinbestekoa da ezaugarri hauek dituzten adingabeen kasuan. Eskoliosia zuzendu daiteke manipulazio bereziekin… Fisioterapia konplexua da. Ikastetxean hasten diren fisioterapeuta batzuk traumatologiakoak dira, ez dira neurologiakoak, eta errehabilitazioa oso ezberdina da. Ez da gauza bera apurtuta dagoen txorkatila bat mugitzea edo mugimendu horiek borondatez egiten ez dituen pertsona batekin lan egitea, eta hori ez da aintzat hartzen Hezkuntzan. Gainera, fisioterapeuta urtetik urtera alda daiteke; eskarmentua hartzen duenerako eta fisioterapia mota hau ikasten duenerako, hurrengo urtean jada ez dago... Hori ere gertatzen da tutoreekin, laguntzaileekin... Badakit hori ez dela Hezkuntza Sailaren mendekoa, izan ere, pertsonak lekualdaketa eskatzen badu... zaila da hori kudeatzea, jabetzen naiz, baina haur hauek bereziki behar dute egonkortasuna irakasleen taldean, beste modu batera komunikatzen direlako eta modu hori konplexua delako, eta profesionalak ikasi arte aurpegi jakin bat desatseginekoa dela edo gosea duela edo nekaturik dagoela, denbora luzea igaro daiteke ordezkoa iristeagatik prozesuari berriro ekin behar izateko".
Ikastetxean dauden beste arazo batzuk ere aipatu ditu:
"Hezkuntza bereziko ikastetxe bat da eta ez dago ongi egokituta. Goiko solairua ezin da hustu sute bat gertatuz gero. Ez dago arrapalarik, igogailu bat eta eskailerak bakarrik, baina Hezkuntza Saila zaharberrikuntzari ekiteko izapideekin ari da jada. Arazoak genituen jangelarekin, zenbait egunetan pureak ura bezala iristen ziren, beste batzuetan hormigoia bezala... Haur hauentzat ez jateak gastroskopia bat ekar dezake neurriz gain argalduz gero. Egitura poto batek duena bezalakoa izan behar da. Urtsuegia bada, kontrako eztarritik joaten zaie; lodia bada, aldiz, ez zaie pasatzen. Jangelako arduradunak berak kexatu ziren, eta egia esan orain askoz ere hobeto dago".
Edonola ere, ikastetxeko jarduerekin oso pozik dago:
"Bi ordu hidroterapian, bi fisioterapian, logopeda beste bi orduz, areto multisentsoriala, psikomotrizitatea. Etengabeko estimulazioa dute".
Eguneko zentroa etorkizuneko aukera bezala
Ikastetxeko garaia amaitzen denerako aurreikuspenez hitz egin digu:
"Uste dut hezkuntza sisteman 18 urte bete arte egon ahalko direla. Ondoren, eguneko zentroak izango dira".
"Etxebidea eguneko zentroa ongi dago, baina beteta dago eta oso zaila da plaza bat topatzea. Gainera, zahartuta geratu da apur bat Gipuzkoakoarekin –Goienetxe, Aspacerena– edo Bizkaian ireki berri dituztenekin alderatuz gero. Jaten emateko aulki erregulagarri bereziak eta guzti dituzte. Langileen bizkarrean ere pentsatzen dute. Zentroek behar guztiak estaltzen dituzte irekitzen duten unean, baina denborak aurrera egin ahala beharrezkoa da eraikina eta ekipamendua erregulartasunez konpontzea edo modernizatzea, eta nik uste dut ez dela ez konpontzen, ezta modernizatzen ere".
Etxez etxeko laguntza zerbitzua
Etaparen batean Marisak jo du zerbitzu honengana, eta bere balorazioa ezberdina da zerbitzuak nork ematen zuen.
"Gasteizen bizi ginenean, etxez etxeko laguntza eskatu nuen, nik bakarrik ezin nituelako ikastetxera eraman. Aitona-amonek haurtzaindegira eraman izan zituzten, eta jada izan zen nahiko nahaste. Eta, gainera, erretiroa hartuta egonda, gozatzeko txanda zuten jada.
Laguntzailea goizez etortzen zen, eta nik ordurako alabak gosalduta nituen. Hark bat janzten zuen, ni janzten nintzen bitartean. Bestea jantzita nuen nik jada. Autobusera jaisten laguntzen ninduen, eta itzultzerakoan haiek hartzen eta askaria ematen laguntzen zidan.
Azkeneko laguntzailea zoragarria izan zen. Behar baino gehiago eta guzti laguntzen ninduen. Beste batzuk, aldiz, etxera iristen ziren, eseri egiten ziren, liburu bat hartzen zuten eta irakurtzen jartzen ziren nik alabak prestatzen amaitzen nuen artean.
Orain ez dut ELZrik. Orain, herrian, autobusa etxeko ateraino iristen da. Nik garajean itxaroten ditut. Ordu horretan okinak bozina jotzen digunez eta auzotar batek, familiakoa bezalakoa dena, ogia hartzen duenez ere, lagundu egiten dit autobusera sartzen.
Egia esan, nik nahiago dut pertsonalki hartu alaben gaineko ardura, horrekin arropa garbiketak, lisatzeak, eta abar pilatzen bazaizkit ere".
Familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE)
Mendetasunari buruzko araudian familiaren ingurunean zaintzak eskuratzeko jasotako prestazioa eskuratzen du, bi alabetatik bakoitzarengatik:
"Prestazio ekonomikoa azkar izapidetu zuten. Harritu ninduen gauza bakarra alaba bakoitzarengatiko % 25en murriztapena izan zen, baina pentsatu nuen: ‘hala izango da, bada’. Bada zerbait behintzat. Gure egoera Legea indarrean jarri baino lehen genuen berdina da, baina alaba bakoitzarengatik hilean 390 euro gehiago edukita lagundu egiten gaituzte fisioterapia ordaintzen –hilero 280 euro inguru–, taxien gastu estrak ordaintzen, estalita ez dagoen fardelen gastuaren zatia, oheen gastua, masajeetarako erosi dugun esku-ohearena –1.000 euro balio izan zituen–, dutxako hamakarena –600–, eta abar. Guretzat arnasaldia da. Gu apur bat lasaiago gabiltza".
Araudi arabarraren arabera[87], prestazio bakoitza % 25 jaisten da zaintzailea berdina delako. Bere ustez neurri hau ez da oso egokia, eta hobe litzateke bi kasuetan % 100 kobratzea:
"Bi pertsona ez badago, bat bera ere ez da paseatzera irteten. Ibilgailuan eramateko beste pertsona bat egon behar da beti, bere lerdea kontrako eztarrira joaten zaielako eta itotzeko arriskua dutelako. Gastuak bikoitzak dira –ez digute inon % 25eko deskontua egiten bi izateagatik–. Dedikazioa bikoitza da atentzioa emateko, janzteko, estimulatzeko, gauez jarrera aldaketak egiteko, fisioterapiarako… Guztia da bikoitza, eta denbora librea, aldiz, erdia. Egoitza batean % 25 gutxiago ordainduko al genuke bi pertsona izateagatik? Ez dut uste.
Nik egiten dudan eta aldi berean bientzat balio duen gauza bakarra eltzea prestatzea da, nahiz eta berezia den ere. Alaben janaria eta gurea ezberdina da: txanotik igarotakoa da eta bi platerak batera ematen dizkiet. Errefluxu arazoengatik ez diet haragi gorri gehiegi ematen. Soja esnea hartzen dute, eta kontu handiagoarekin ibiltzen naiz gatzarekin.
Bakarrik ez daude inoiz. Haiek besoetan edukita edo zuzenean arreta emanez ez gauden eguneko uneak ia ez dira existitzen. Sofan apur bat uzten baditut, segituan eskatzen dute arreta... agian bat aulkian tolestu da eta harengana joan eta berriro jarri behar dut jarrera egokian. Jarrera aldaketen aurrean adi zaude… Pisu handia dute, pisu hila da, ez dizute laguntzen. Igeltsuarena gertatu zenean, kontraktura bat eduki nuen bizkarrezur osoan".
Laguntza teknikoak (produktu lagungarriak) eta etxebizitza eta ibilgailua egokitzekoak
Adierazi digu bere garaian diru-laguntza bat eskatu zutela etxebizitza egokitzeko, eta ate irristailuak jartzeko. Aitzitik, laguntza horri ezezkoa eman zieten:
"Errentaren gaineko azkeneko aitorpena eskatzen zizuten, eta nik lan egin nuen".
Ibilgailuaren gaiarekin ere ez zuten zorterik izan:
"Bikiak zetozenez, monobolumen bat erosi genuen, baina gurpil aulkiak ez ziren sartzen; beraz, 2 urte zutelarik, furgoneta bat erosi behar izan genuen. Bigarren eskukoa zenez, ez ziguten inolako laguntzarik eman".
Gurpil aulkiei buruz, zenbait hobekuntza egon direla aipatu digu:
"2006an erosi genituen gurpil aulkientzat, Osasun Sailak 3.000 euro ordaintzen zizkizun, baina aulki bakoitzaren prezioa 3.679 eurokoa zen. Aldea bider bi ordaindu behar izan genuen: 1.258 euro inguru. Hori egun Aldundiak estaltzen du, aulkia eskatzen duen pertsonaren diru-sarrerak begiratzen dituztelako orain. Uste dut orain berritzera goazen aulkiek 8.000 euro balio dutela bakoitzak, eta badirudi Osasun Sailak estaltzen ez duen zatia Aldundiak bere gain hartuko duela oso-osorik".
"Etxerako aulki bat erosi dugu. Altuera erregulatu dakioke jaten emateko, eta ibilgailuan ere joan daiteke. 4.500 euro ordaindu ditugu. Aldundiak 2.500 eman dizkigu".
Beste laguntza ekonomiko batzuk
Familiaren baitan ezgaitasuna duten pertsonak dituzten familiek aurre egin beharreko neurriz gaineko kostuak ordaintzea ahalbidetzen dieten beste laguntza ekonomiko batzuk zerrendatu dizkigu:
"Familia ugaria izateagatik deskontuak ditut OHZn, zerbait zapata dendan, garraioetan… Elbarritasunengatik, ibilgailuen gaineko zergan. Gizarte Segurantzak 1.000 euro ematen dizkigu urtean gizarte babesagatik".
"Astearteetan fisioterapia dute etxean. Lehen zentrora joan behar ziren, baina nahasgarria zen... Askaldu gabe geratzen ziren, gehiegi nekatzen ziren. Orain etxera datoz eta zati bat Aspacek ordaintzen dit. Nik hilean 280 euro ordaintzen ditut gutxi gorabehera".
Garraioa
Alabekin joan-etorriak egiteko dituen arazoak deskribatu dizkigu, eta baita bonotaxiaren zerbitzua eskuratzeko ezintasuna ere:
"Autobusa loteria bat da. Egokituriko autobusa iristen zaizu, baina bi plaza okupatuta ditu. Hurrengoa, agian, ez dago egokituta. Hurrengoa, agian, okupatuta egongo da berriro ere. Goiz erdia itxaroten eman dezakezu, ezin duzu kalkulatu. Noski, hori Gasteizen barrena egiten ditugun joan-etorrietan gertatzen da. Herritik Gasteizera joateko ez dut egokitutako garraio publikorik.
Tranbian oso denbora laburra dago sartzeko, eta zaila da ezgaitasuna duten pertsonentzako tokira joatea jaioberrien gurditxoren bat edo helduen beste aulkiren bat egonez gero. Behin alabarekin sartu behar izan nuen; aurreko gurpilak altxa, aulkia altxa, eta hori guztia tranbia martxan zegoela.
Panorama hori ikusita, bat beti geratzen da alabekin, eta bestea erosketak egitera joaten da. Gainera, inoiz ez ditugu alabak erosketak egitera eramaten, izan ere, bakoitzak alaba bat badarama, ez zaizkigu eskuak gelditzen supermerkatuko gurdia bultzatzeko.
Ez dut taxiaren bonua eskuratzeko aukerarik, 12 urtetik gorakoak izan behar direlako eta autonomia pertsonal altua eduki behar dutelako beren kabuz hartu ahal izateko.
Sendagilearengana joan behar dudanean, taxi bat hartu behar dut, edo alabaren bat gaixo jarri delako ikastetxetik deitzen didatenean ere hartu behar dut. Ebakuntzen aurreko probetara joan behar dutenean, proba bakoitzera taxian joan behar izan naiz, baita errebisioetara ere...".
Marisak bere eguneroko bizitza deskribatu digu, eta horrek aukera eman digu ikusteko zein zailtasun dituen eta zein garrantzitsuak diren laguntza eta baliabide formalak zein informalak:
"Goizeko 6:30ean jaikitzen ditut. Lehenengo Maider jaikitzen dut, fardela aldatzen diot, garbitu, jantzi… Ondoren, Irati jaikitzen dut eta gauza bera egiten dut. Honi sendagaia ematen diot urdailerako jogurt batekin, eta ordu erdi igaro denean gosaldu behar du. Gosaria ematen diot Maiderri, eta biak prestatzen ditut garajera eramateko 8:15ak aldera. 8:30ean autobusean uzten ditut. Behin alabak hartu dituztenean, etxeko lanekin hasten naiz: aspiragailuak, komunak garbitzea, hautsa, otorduak prestatzea, arropa esekitzea, lisatzea, eta erosketak egin behar baditut... agur goiza. Gainera, arropak antolatu behar dira, oka egin badute garbitu. ‘Eskua’ dugu jada, zoru garbigailuak kilometroak ditu… Gero, 13:30ak aldera, nire anaia dator etxera bazkaltzera. Pedrok goizez egiten du lan eta 15:30ean iristen da. Arratsaldean biok gaude. Hark bazkaldu, eta nik askaria prestatzen dut, eta alabak 17:25erako iristen dira ikastetxetik. Askaria biok elkarrekin ematen diegu, eta eguraldi ona bada, paseatzera irteten gara. Bakoitzak aulki bat darama. Biotakoren bat bakarrik badago, ezin dira paseatzera irten. Eguraldi txarra egiten badu, etxean gelditzen gara, haiek besoetan hartuta".
"Alabak dutxatzeko gainean jartzen ditut. Dutxarako egokitutako aulki bat erosi genuen, baina handia da haientzat eta irrist egiten dute. Horregatik, biok egon behar gara dutxatu ahal izateko, eta denbora bikoitza behar dugu. Laster erabili behar izango dugu, pisu handia dutelako besoetan egiteko. Aulki bat dut dutxan; sartu egiten naiz, Pedrok alaba bat ematen dit eta nire besoen artean dutxatzen dut, Pedrok beste alabari arropa kentzen dion bitartean. Ondoren, beste alaba pasatzen dit eta biekin gelditzen naiz barruan. Pedrok dutxatuta dagoena eramaten du berekin, eta, hura lehortzen duen bitartean, nik bigarrena dutxatzen dut. Ondoren, bakoitzak bati lehortzen dio ilea eta kito. Pedrok pijama janzten die gauero, nik afaria egiten dudan bitartean. Afaldu aurretik, sendagaiak eman behar dizkiegu. Horretarako hamar minutu behar ditugu. 8:00etan afaria ematen diegu. Asko kosta zaigu lo egiten ondo hastea. Iratik urtebete darama lo ongi egiten, eta Maiderrek bi hilabete. Haize guztiak ateratzen ez dituzten bitartean, ezin dira lokartu eta horrek denbora asko eskatzen digu. Bakoitzak alaba bat lokartzen du. 9:30erako lo daude. Orain dela gutxi hasi gara Pedro eta biok elkarrekin afaltzen".
"Eta, noski, hori guztia, kasurik onenean, tartean ebakuntzarik ez dagoenean, izan ere, Maiderrek, lau urte zituenean, ebakuntza izan zuen bi aldaketan. Gorputz osoa igeltsatuta eduki zuen hiru hilabetez. Bere pisua gehi igeltsuarena garraiatu behar ziren. Xaflak eta torlojuak (osteosintesiko materiala) kentzeko ebakuntza egin zioten berriro. Iratiri Akilesen tendoiko ebakuntza egin zioten 7 urterekin, eta bederatzi urterekin eskuineko aldakakoa. Hilabete eta erdi egin zuen igeltsuarekin, eta egunero errehabilitaziora joanez ibili ginen. 10 urte zituela, xaflak kentzeko operatu zuten. 3 aldiz sartu da ebakuntza gelan alaba bakoitza".
"Egunean zehar, ikastetxean ez dauden denboran, nik lau aldiz aldatzen diot bakoitzari fardela gutxi gorabehera, eta horrek esan nahi du ordu eta erdiro fardelak aldatzen gabiltzala. Besoetan hartu behar ditut, eta guk geuk eraikitako aldagailura eraman".
"Gu, bikote bezala, ez gara irteten. Uste dut Pedrorekin afaltzera irten nintzen azkeneko aldian pezetatan ordaindu nuela", dio barrez.
"Bion gurasoek laguntza handia eman digute diruaren aldetik. Pedroren soldatarekin bakarrik ezinezkoa litzateke etxea egokiturik edukitzea".
"Laguntza handiena nire anaiarena, koinatarena eta Pedroren gurasoena da batez ere. Lagunek bere burua eskaintzen dute, baina zaila da".
Marisak aitortu digu beretzat, alabak hezkuntza bereziko ikastetxe batera joatea, arnasaldi handia dela, etxea eta bizitza antolatu ahal izateko eta oporraldietako tentsioa ez jasateko:
"Oporraldietan, egunean alabekin 24 ordu egitea nekagarria da. Udako oporraldiek, Gabonek, San Prudentziok eta Aste Santuak gogaitu egiten naute, goizeko saioa besterik ez duten eskola asteek bezalaxe: 13:30ean irteten dira, 14:00etan iristen dira bazkaldu gabe eta lehenengo bati eta gero besteari eman behar diet jaten. Nire anaiak haizeak ateratzeko ardura hartzen du bere gain, jaten ematea oso zaila delako. Niretzat oso erraza da, baina beste batek jaten ematen dienean, orduan jabetzen naiz zein zaila den.
Alabek oporrak dituztenean, aitona-amonak goizero etortzen dira, 11:30ean, eta paseatzera eramaten dituzte 13:00ak arte. Ondoren, bazkaria ematen laguntzen didate. Paseatzera doazen tarte horretan, azkar, etxeko lanak edo erosketak egin behar ditut… Izan ere, alabak egonez gero, ezin ditut bakarrik utzi, itoko zaizkidanaren beldur. Ezin ditut, adibidez, garbigailuan garbitutako jantziak eseki. Bazkaria edo oheak egin ditzaket, hori bai, baina gertu egonez beti. Egongela eta sukaldea lotuta daude, nahiz eta edozein lan eten egiten den beti...".
Arnasa hartzeko zerbitzuak
Alabei arreta emateak dakarren lan karga eta dedikazioa ikusita, ikastetxeko arretaz aparte inolako arnasaldirik ba ote duen galdetu diogu:
"ASPACEn, hilero larunbat batean, tailer multisentsorial bat egiten dute 10:30etik 12:30era. Arnasa hartzeko balio diguten bi ordu dira, izan ere, biok elkarrekin erosketak egitera joan gaitezkeen egun bakarra da".
"ASPACEk gurasoentzat antolatutako jarrera higieneko tailer batzuetara joaten gara hilean behin. Horrek ere pixka bat erlaxatzeko balio digu. Ongi pasatzeko jarduerak ere erakunde horri esker ditugu".
"Udan, 15 egun joaten dira ASPACEko udalekuetara, 10:00etatik arratsaldeko 18:00etara".
"Etxebidea zentroa oso gaizki dabil plazen aldetik. Oporraldirako ezer aurreikusi denik ez dakit, eguneko zentroren bat edo... Egokiena ikastetxeak berak uztailean funtzionatzea litzateke, goizeko udalekuen bitartez adibidez, ikastetxea horretarako prestaturik dagoelako".
"Orain, nire oporrak urte osoan ekaineko azken asteburua dira, ostiraleko 17:00etatik igandeko 17:00ak arte. Pedro gelditzen da bere gurasoekin. Pedro urtean behin irteten da ere bai. Baina biok elkarrekin, inoiz ez. Nik esan ohi dut nire oporrak ikasturtearen hasierarekin hasten direla".
Bere gertueneko ingurunekoak ez diren pertsonen aldetik eskuratu duen laguntzari buruz ere hitz egin digu Marisak, eta beretzat zenbait jarrera zein garrantzitsu diren azaldu:
"Haurtzaindegiko urteetan, jende guztiak ahalegina egiten zuen. Izan nuen lehenengo guraso bileran beldurra nuen… uste nuen gainerako gurasoek pentsa zezaketela nire alabak bertan egoteak beren seme-alabak kaltetuko zituela. Kontrakoa gertatu zen erabat; ama batzuk eskerrak eman zizkidaten, nire alabak gelan izateari esker beren seme-alabek beste era batera ikasi zutelako... eta ni horrek hunkitu egiten nau".
"Ez dut gizarte bazterkeriarik sumatzen. Bikiak direnez, kalean beti gelditu izan naute. Jende askok esaten dit: ‘tamalgarria!’. Nik badakit jendeak solidaritateagatik esaten duela, baina ez dut erabat ongi hartzen".
"Badirudi mendeko pertsonei buruz hitz egiten dugunean, guztiok pentsatzen dugula aitona-amonengan, Alzheimerra dutenengan… inork ez du pentsatzen jaioberrietatik hasi eta adinezkoentzako egoitzetan daudenetaraino mendeko izan daitezkeenik... eta oso mendeko dira gainera. Eta adin honetan ume hauekin egiten duzun lan guztia funtsezkoa da: fisioterapia, jarreren kontrola... Zerbitzu hauetan esfortzu handiagoa egingo balitz, baita epe luzera ere, diru asko aurreztuko litzateke, eta emaitzak onuragarriagoak izango lirateke. Beharrezkoa da kontzientziazioa eta sentsibilizazioa zentzu horretan".
Marisak esan digu mundu osoan bere alabek duten gaixotasunarekin 80 pertsona bakarrik dagoela. Baieztatu digu Internet tresna ona suertatu zaiela, bai Frantziako klinika batean diagnostikoa berresteko, bai beste kasu batzuekin eta Italian pertsona hauen alde lan egiten duen elkarte batekin harremanetan jartzeko. Sindrome hau jasaten dutenek 13 urte baino gehiagoko bizitza ez dutela normalean edukitzen esan badiete ere, Madrilen jada 26 urte bete dituen neska bat ezagutu dute.
Azkenik, Marisaren hainbat aipamenek gizatasun lezio bat eman digute, hain zuzen ere bizitzaren inguruabarrak maitasunarekin eta aldartearekin aurre egiteko eta etorkizunari itxaropenarekin eta ilusioarekin begiratzen jakiteko:
"Ez dut denborarik gaixo jartzeko. Jaio direnetik ez dut katarro, gripe bat... ezer hartu. Nik denbora faltagatik dela diot", dio barre artean.
"Zenbaitetan beste ama batzuk ikusten ditut seme edo alabari errieta egiten, lorategia hondatzen ari zaizkielako. Nik zer ez nukeen emango lau lore errotik ateratzen ikusteagatik...! Gauza batzuk askoz ere gehiago baloratzen ikasten duzu. Orain barre egiten dute, zoragarria da, nik barre egiten ikusten ditut, pozik ikusten ditut eta esaten dut: ‘azkenean, jendeak zer bilatzen du bizitzan?... Zoriontsua izatea’. Bada, nire alabak baino zoriontsuagorik ez dago munduan. Nahi duten guztia dute. (…) Besoak nahi dituztenean, besoak dituzte; besarkatu egin behar badira, besarkatu egiten ditugu; dantza egin behar bazaie, dantza egiten diegu… Etxera etortzen den jende guztia, etxera iritsi eta… musuka. Inoiz ez dago oihu bat edo hitz itsusi bat (…). Nik helburua lortua dut. Edo bizitza osoa ernegatuta egiten dut ‘zergatik tokatu zait hau niri eta zergatik ez zait beste ezer tokatu?’ esanez (eta horrek ez lidake aukerarik emango ez nire bizitzaz gozatzeko, ezta nire alaben bizitzaz gozatzeko edota alabek eta ondoan ditudanek gozatzea lortzeko ere), edo aurrerantz egiten dut eta daukadanaz gozatzen dut. Abantailak ikustea nahiago dut".
"Uste dut ez dituztela gauzak ulertzen… ez dute bere burua adierazten… Askotan galdetzen diot hori nire buruari. Baina ulertzen didatena maitasuna da, ahots tonua… Erantzuten diete emozioei, izugarri gustatzen zaie besarkatzea eta musukatzea. Nik beti 2 hilabete edukiko dituzten haurrak ditut, hamaika urteko umeen tamaina badute ere".
"Ez dut etorkizunean pentsatzen. Egunerokoa bizi dut. Egunaz gozatzen dut, alabez, haiekin egoteaz eta kito. Zenbaitetan bere etorkizunean pentsatzen dut ni ez banago... Pedro dago, nire aitaginarreba eta amaginarreba, nire anaia... ez dakit".
"Garabi bat erosi behar dugu. Egongelan fisioterapia areto bat egin nahi dugu".
"Zailtasunak zailtasun, proiektu ugari ditugu eta guztiak alabengatik eta alabentzat dira, haiek dira gure motorra. Badakit oso zorionekoa naizela Pedro aldamenean edukitzeagatik, bere maitasun eta laguntzagatik, egon daitekeen aita onena izateagatik. Badakit bikote ugari, zailtasunak iristen direnean, banandu egiten direla. Gu, alaba hain paregabe hauek, gehiago elkartu gaituzte".
[87] Abuztuaren 3ko 40/2010 Foru Dekretuak kendu egin du FIZPE arautzen zuen urriaren 23ko 70/2007 Foru Dekretuak finkatutako % 25eko murriztapen hori, hain zuzen ere erakunde honek bidalitako iradokizuna aintzat hartuta. Ikusi txosten honetako 5.9. idatz-zatia.